‘De spontaniteit van het leven komt terug’
Zoë Ritzaléos (31) was in 2016 met haar vriend Jim op motorvakantie toen zij ineens een bocht miste. Ze kwam bij in het weiland en wist meteen dat het niet goed was. In het ziekenhuis werd een complete dwarslaesie geconstateerd en Zoë belandde in een rolstoel. Misschien wel het moeilijkste van haar revalidatie was de confrontatie met haar incontinentie. Nu, vier jaar later, is ze gewend geraakt aan het katheteriseren en darmspoelen. Onlangs onderging zij een Mitrofanoff-ingreep, waarbij een kunstmatige urine-uitgang in haar navel is aangelegd.
Bewust nadenken
“Ik kan me de dag dat ik voor het eerst ging katheteriseren nog heel goed herinneren. Iets wat eerst vanzelfsprekend was, viel ineens weg. Zo bizar, dat die signalen vanwege de laesie niet meer werden doorgegeven. Voortaan moest ik overal bewust over nadenken: is er een invalidentoilet, haal ik het nog op tijd, heb ik aan mijn reservekleding gedacht? Dat bewuste vind ik nog steeds wel eens moeilijk, maar in het begin leek het alsof al het spontane uit mijn leven verdween. Buitenshuis iets ondernemen was niet langer leuk, en dat gevoel hakte er keihard in. Ik kon er ook niet goed over praten, want wie zit er nou te wachten op een verhaal over de zoveelste blaasontsteking of weer een vervelend ongelukje. Ik kon er soms wel om janken.”
Mitrofanoff-stoma
“De eerste jaren heb ik mijzelf via de normale weg gekatheteriseerd met SpeediCath. Mensen realiseren zich niet dat het vanwege de dwarslaesie echt een complexe handeling is. Ik moest eerst op het toilet zien te komen, en in het begin behielp ik me dan met een beenspreider om er goed bij te kunnen. In augustus heb ik gekozen voor een Mitrofanoff-stoma, waarbij de blindedarm als alternatieve urineweg is aangelegd van de blaas naar de navel. Ik ben nu overgestapt op een flexibele mannenkatheter met een tipje, omdat die lang genoeg is voor de verlengde urineweg. Het fijne is dat ik nu gewoon in de rolstoel kan blijven zitten. Als er geen toilet in de buurt is, zoek ik een rustig hoekje op om mijn blaas te ledigen in een urine-opvangzak. In principe kan dit overal. Daarmee heb ik zoveel vrijheid en zelfstandigheid teruggewonnen!”
Ervaringsdeskundige
“Na het ongeluk probeerde ik te re-integreren in mijn oude baan als planner in de evenementenbranche, maar dat leverde te veel stress op. Ik zit momenteel in een slepend conflict met het UWV, waardoor ik nog niet kan werken. Daarom ben ik nu actief als vrijwilliger bij de Dwarslaesie Organisatie Nederland, de belangenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Ik geef workshops en adviezen als ervaringsdeskundige, vooral aan jongeren. Soms is het lastig voor hen om het geluk te hervinden. Wat heb jij nodig, vraag ik dan, om het leven van vóór de dwarslaesie te evenaren? En belangrijker nog: wat kun je daar zelf aan doen? Er is nog zoveel wat gaaf én mogelijk is, probeer het gewoon. Je kunt beter spijt krijgen van de dingen die je hebt gedaan, dan van wat je hebt gelaten.”
Volop genieten
“Jim en ik zijn nog steeds bij elkaar. De ellende die wij met elkaar hebben meegemaakt, ook al vóór het ongeluk, heeft ons sterker gemaakt. We genieten volop van de leuke dingen in ons leven. We zijn fanatieke fietsers en hebben samen de HandbikeBattle voltooid. Ons volgende doel is de Mont Ventoux, die we via de drie verschillende routes willen bedwingen. We dromen van een eigen onderneming en koesteren ook nog een kinderwens. Jim is mijn maatje en mijn levenspartner met wie ik alles kan delen. Zelfs het motorrijden hebben we samen weer opgepakt. Ik heb een aangepaste zijspancombi, waarmee ik de rolstoel kan vervoeren, met een extra ruggensteun en een korset om mijn romp te stabiliseren. De eerste keer dat ik weer op de motor zat, had ik spierpijn in mijn kaken van het lachen. De hobby die we samen hadden, hebben we weer terug.”
Praten helpt
“Iedereen heeft wel eens een rotdag, maar als dat langer duurt, zoek dan iemand met wie je goed kunt praten. Zelf heb ik bijvoorbeeld veel gehad aan de praktijkondersteuner van de huisarts. Ook het contact met leeftijdsgenoten vind ik erg waardevol. Omdat ik dat zo miste tijdens het revalideren, heb ik de Facebookgroep ‘Jong met een laesie’ opgezet. Tot slot heb ik tegen vrienden gezegd dat ze mij altijd mee moeten vragen als ze iets leuks gaan doen. Zo kan ik zélf de keuze maken en behoud ik de regie over mijn eigen leven.”