Uitdagingen voor mensen met een dwarslaesie
Veel mensen met een dwarslaesie krijgen te maken met pijn, slaapproblemen of blaas- en darmklachten. Dat kan erg vervelend zijn. Hoe ga je met deze uitdagingen om? Wij adviseren je graag, zodat jij gezonder, prettiger en energieker door het leven gaat.
Blaasproblemen
Meer dan 70 procent van de mensen met een dwarslaesie ervaart blaasproblemen. Typische symptomen van urineproblemen bij een dwarslaesie zijn:
- Urineverlies zonder waarschuwing of zonder aandrang te voelen om naar het toilet te gaan, wat kan leiden tot lekkage of ongelukjes.
- Onvermogen van de blaas om zich volledig te legen, waardoor de resterende urine in de blaas geïnfecteerd kan raken.
- Urineweginfecties die tijdens het katheteriseren ontstaan als bacteriën in de urinebuis terechtkomen. Dit is een complicatie waar meer dan 4 van de 10 kathetergebruikers zich zorgen om maakt.
Heb jij last van één van deze symptomen? Dan is het belangrijk om hulp te zoeken. De blaas gezond houden kan bijvoorbeeld door middel van zelfkatheterisatie, één van de gebruikte methoden om de blaas te ledigen. Meer weten over katheters en het gezond houden van de blaas? Vraag het handige boekje ‘Tips voor het gezond houden van de blaas’ aan.
Darmproblemen
Meer dan 60 procent van de dwarslaesiepatiënten ervaart darmproblemen. Typische symptomen van darmproblemen bij een dwarslaesie zijn:
- Verminderde of geen controle over de externe sluitspier, wat kan leiden tot ongewild verlies van ontlasting (ontlastingsincontinentie).
- Langzamere beweging van ontlasting, wat kan leiden tot verstopping (obstipatie).
- Lage rectale capaciteit, waardoor de darm vaak wordt geleegd.
- Hoge rectale capaciteit, wat leidt tot verstopping.
- Verminderde rectale samentrekkingen, waardoor het moeilijk is om de darmen volledig te legen.
Het is belangrijk om hulp te zoeken als jij last hebt van één van deze symptomen. Naast zwelmiddelen, laxeermiddelen en klysma’s zijn er oplossingen die kunnen helpen om je darmklachten onder controle te houden bijvoorbeeld het Peristeen darmspoelsysteem of de Peristeen anaaltampon. De anaaltampon helpt tegen ongewild verlies van ontlasting, terwijl het darmspoelsysteem de kans op verstopping en ongewild verlies van ontlasting minimaliseert.
Pijnklachten
Voor 65 tot 85 procent van de mensen met een dwarslaesie vormt pijn een belemmering in hun dagelijks leven. Bij een dwarslaesie kun je verschillende soorten pijn hebben:
- Pijn aan je spieren of gewrichten, vaak veroorzaakt door overbelasting of een verkeerde houding.
- Pijn vanuit je ingewanden, zoals de blaas of darmen.
- Grenszonepijn: een scherp brandende pijn op het dwarslaesieniveau, precies op het overgangsgebied tussen normaal gevoel en verstoord gevoel.
- Pijn onder het dwarslaesieniveau: door de beschadiging in het ruggenmerg worden prikkels vanuit je armen of benen niet goed doorgeleid naar je hersenen. Hierdoor ervaar je prikkels als pijn, terwijl ze niet pijnlijk horen te zijn. Zo kun je bijvoorbeeld een laken op je huid al als pijnlijk ervaren.
Pijn is heel vervelend en kan de voortgang van jouw revalidatie belemmeren. Trek daarom gelijk aan de bel als je pijn ervaart. Een revalidatiearts kan onderzoeken wat de oorzaak van de pijn is en welke behandeling daarbij past. Hij of zij zal jou uitleg geven, zorgen voor een goede houding en oefeningen, eventueel medicijnen voorschrijven en zorgen voor psychologische begeleiding.
Slaapproblemen
Iedereen heeft goede slaap nodig, maar voor dwarslaesiepatiënten is een goede nachtrust extra belangrijk. Slaap hebben we namelijk nodig om te herstellen. Zowel psychisch (dingen die we overdag meemaken worden tijdens de slaap verwerkt) als lichamelijk (wondgenezing, neuronaal herstel, botgroei, spierherstel). Als je slaapt, krijgt je lichaam bovendien rust. Op korte termijn zorgt goed slapen voor een beter geheugen en meer concentratie. Op lange termijn kan goed slapen het risico op een depressie, beroerte en dementie verkleinen.
Maar hoe zorg je voor een goede nachtrust? Wij zetten 10 tips op een rij:
- Zorg voor een rustige en donkere slaapkamer.
- Laat beeldschermen, zoals tablet, telefoon en televisie, weg uit de slaapkamer.
- Doe ten minste een uur voor het slapengaan alleen ontspannende activiteiten, zoals lezen.
- Vermijd cafeïne- en alcoholhoudende dranken enkele uren voor het slapen gaan.
- Las overdag een piekermoment in om oplossingen te bedenken voor problemen.
- Neem geen zware maaltijden in de uren voor het slapen gaan.
- Sport regelmatig, maar niet later dan drie uur voor het slapen gaan.
- Zorg overdag voor een omgeving met voldoende licht.
- Vermijd dutjes overdag.
- Probeer elke dag op dezelfde tijd op te staan, ook in het weekend.
De spontaniteit van het leven komt terug
Zoë Ritzaléos (31) was in 2016 met haar vriend Jim op motorvakantie toen zij ineens een bocht miste. Ze kwam bij in het weiland en wist meteen dat het niet goed was. In het ziekenhuis werd een complete dwarslaesie geconstateerd en Zoë belandde in een rolstoel. Misschien wel het moeilijkste van haar revalidatie was de confrontatie met haar incontinentie. Nu, vier jaar later, is ze gewend geraakt aan het katheteriseren en darmspoelen. Onlangs onderging zij een Mitrofanoff-ingreep, waarbij een kunstmatige urine-uitgang in haar navel is aangelegd.